Il 20 aprile scorso si è svolto a Firenze, presso la sede dell’Associazione Trisomia 21 Onlus, il secondo Focus Group con i genitori di bambini con sindrome di Down, nell’ambito del progetto Horizon2020 "EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies". Il Registro Toscano Difetti Congeniti, presso l’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, rappresenta uno dei ventidue partner coinvolti nel progetto.

Tra gli obiettivi del progetto, una particolare attenzione è stata dedicata al coinvolgimento delle famiglie dei bambini con anomalie congenite, focalizzandosi su quattro specifiche anomalie: cardiopatie congenite nei bambini trattate chirurgicamente, spina bifida, labioschisi e sindrome di Down.

Al Focus Group hanno partecipato Anna Pierini, come prima facilitatrice con il compito di guidare la discussione, insieme alla seconda facilitatrice, Amanda Neville, Presidente di EUROCAT e Responsabile del Registro IMER – Indagine Malformazioni congenite Emilia Romagna, e alla Professoressa Jane Clemensen.

Tramite l’Associazione sono stati reclutati 8 genitori (2 coppie, oltre a 3 madri ed un padre che hanno partecipato singolarmente) di età compresa tra 38 e 58 anni.

La discussione è stata stimolata mediante la selezione delle seguenti parole chiave: “la scoperta”, “la nascita”, “vita quotidiana”, “supporto e informazione”, “Social media e Associazioni”, “futuro e ricerca”.

I genitori hanno ripercorso le fasi della loro esperienza, dalla comunicazione della prima diagnosi, in epoca prenatale o alla nascita, fino alle difficoltà con cui si sono scontrati per il riconoscimento dei servizi necessari, sia in campo sanitario che in ambito scolastico.

I genitori si sono dichiarati interessati al progetto e disponibili ad una collaborazione futura nella prospettiva di un maggior coinvolgimento delle famiglie per una comunicazione non più orientata solo agli specialisti ma anche alle parti direttamente interessate. Ciò permetterà di migliorare le informazioni richieste dalle famiglie dei bambini con anomalie congenite e di stabilire le priorità di ricerca, per garantire una più efficace diffusione dei risultati della ricerca. 

 

Per maggiori informazioni: www.eurolinkcat.eu

 

Referente scientifica:

Anna Pierini

Unità di Ricerca Epidemiologia Ambientale e Registri di Patologia

Istituto di Fisiologia Clinica CNR

Pisa

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